El Trastorno del Espectro Autista es conocido popularmente también por sus siglas “TEA”.
El espectro autista abarca múltiples niveles de afectación. Esto es, los niños y niñas diagnosticados dentro del TEA pueden presentar distintos niveles dentro de las características compartidas del trastorno.
Aunque en la mayoría de los casos las características centrales del TEA están presentes siempre, no en todos los niños se manifiesta de la misma manera o en el mismo grado. De ahí la terminología “espectro”; con ella se trata de explicar la variabilidad existente entre los síntomas, es decir, los síntomas se expresan de maneras diferentes en cada niño y también en distintos grados.
¿Asperger o autista?
A menudo, muchas personas tienen dudas a la hora de diferenciar los términos “Asperger” y “Autismo”.
La palabra Asperger se ha utilizado hasta hace poco tiempo, haciendo referencia a un autismo con un buen nivel de adaptación, sin discapacidad intelectual, buen lenguaje, etc.
Actualmente, el término Asperger ha desaparecido formalmente para ser reemplazado por “autismo de alto funcionamiento”.
Pero es cierto que la terminología “Asperger” se sigue empleando, tanto entre profesionales como entre pacientes que se sienten identificados por esta palabra.
¿Qué dificultades tiene el autismo?
Las mayores dificultades en el TEA se engloban dentro de dos grandes ámbitos:
- La comunicación social
- Los patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidas.
Estas dificultades comienzan a apreciarse durante la primera infancia, debido a que es en esta etapa vital cuando las demandas sociales comienzan a ser algo más complejas y pueden aparecer las dificultades asociadas.
Características del Trastorno del Espectro Autista:
Las características fundamentales del Trastorno del Espectro Autista se basan en dificultades que engloban lo siguiente:
- Características cognitivas.
- Dificultades comunicativas.
- Dificultades en la interacción social.
- Problemas comportamentales.
- Dificultades perceptivas. (Cómo el niño o niña percibe e interpreta el mundo que le rodea y sus demandas).
Dentro del ámbito social encontramos deficiencias a nivel socioemocional (concretamente en la reciprocidad socioemocional). Esto puede apreciarse en diferentes aspectos como en el contacto visual, el lenguaje corporal y problemas a la hora de gesticular. En algunos casos también es posible que exista una falta total de expresión verbal y facial. Encontramos también dificultades en el desarrollo y la comprensión de las relaciones. Esto es, los niños y niñas muestran interés por establecer relaciones con otras personas pero experimentan diversas dificultades para llevarlas a cabo.
Otra de las características que se engloban dentro del Trastorno del Espectro Autista es que existen patrones restrictivos y repetitivos de comportamientos, intereses o actividades muy restrictivas o fijos, hiper o hiporeactividad a los estímulos sensoriales, etc…
Tópicos y mitos sobre el Autismo:
- Al contrario de lo que muchas personas piensan, a las personas con autismo sí les gusta estar con los demás y tener relaciones de amistad. El problema que existe en muchos casos es que a estos niños y niñas no se les tiene en cuenta en clase o en los recreos por sus dificultades para comunicarse con los demás.
Por ello, es fundamental la psicoeducación dentro de las aulas, se debe explicar al resto de compañeros que aunque existan compañeros a los que les cueste más relacionarse no hay que dejarles de lado. En edades más avanzadas se pueden dar pautas para que los demás compañeros sepan interaccionar unos con otros. Además, se debe hacer entender que las personas TEA no son personas enfermas o diferentes, simplemente se trata de personas que presentan dificultades a la hora de comunicarse y socializar como lo hacen los demás.
- Al igual que en otros muchos trastornos, las capacidades de socializar y de manejar habilidades de comunicación e interacción pueden trabajarse y en muchos casos conseguir grandes avances y mejoras.
- Ligado a estos mitos hay que recalcar que las personas con Trastorno del espectro autista pueden expresar sentimientos y establecer relaciones de afecto.
- En cuanto a la creencia de que todas las personas TEA poseen altas capacidades, la realidad es que algunas personas TEA pueden manifestar capacidades de inteligencia elevadas y otras no.
Padres y madres que reciben el diagnóstico: Trastorno del Espectro Autista
La mayoría de las familias que reciben que su hijo o hija (o algún familiar) tiene un diagnóstico TEA experimentan sentimientos de confusión ante el futuro, de miedo, de impotencia, de ansiedad…
No existe ninguna fórmula mágica que haga desaparecer estos sentimientos iniciales, pero sí es posible que esta confusión y este miedo inicial vayan poco a poco desapareciendo o atenuándose.
Lo primero es comenzar por la aceptación y la comprensión de los sentimientos, aunque llegar a esto sea difícil ya que ante lo desconocido la respuesta natural es sentir miedo, sobre todo se trata de la vida de un hijo.
Para asimilar de manera inicial la noticia las familias pueden:
- Hablar de lo que sucede. Es importante el contacto familiar, sentirse acompañado y escuchado. Hablar acerca de las incertidumbres, las incógnitas o los miedos.
- Buscar apoyo social. Los familiares cercanos, los abuelos o los amigos pueden servir de gran apoyo y ayuda a la hora de expresar los sentimientos o las inseguridades.
- Buscar ayudas y recursos. Existen recursos tanto para los niños y niñas TEA como para los familiares de estos. En muchas ocasiones es importante contar con otras familias que expresen sus propias experiencias, esto puede suponer un apoyo emocional y social muy importante.
Cómo comunicarlo a otros familiares
Que los familiares comprendan lo que sucede es importante ya que puede ayudar a normalizar la situación y a que los demás entiendan cómo tienen que actuar en determinadas ocasiones, e incluso que supongan un punto de apoyo para la familia.
Es decir, explicar a los familiares el comportamiento y las necesidades que puede tener un niño TEA es esencial para normalizar ciertos tipos de situaciones y para poder adaptarse a cada circunstancia. Además, debe quedar claro que los niños TEA no dejan de ser niños y como cualquier otro niño o niña necesitan el cariño, la protección y los cuidados de su familia.
Comunicar lo que le sucede a vuestro hijo a familiares y amigos tiene aspectos positivos, ya que las personas que forman parte del círculo familiar comprenderán que el lenguaje y los comportamientos que pueda tener el niño tienen una explicación y también una manera de abordarlos de manera que el niño se sienta siempre seguro, respetado y protegido.
Además, explicar a los demás las medidas y rutinas que se llevan a cabo en el día a día permitirá a los demás llevarlas a cabo también y que haya consistencia en la educación del niño o niña.
Puede suceder que algunas personas no tengan ningún conocimiento sobre el TEA, que tengan ideas preconcebidas erróneas o que no tengan información suficiente. Por ello, se puede empezar por preguntar a los demás si saben lo que es el TEA y que la información proporcionada sirva como punto de partida para comenzar a explicar en qué consiste y cuáles son las características centrales que se pueden observar en niños y niñas TEA.
¿Cómo le explico a sus hermanos lo que sucede?
A la hora de comunicar esto a los hermanos hay que tener en cuenta su edad y nivel de madurez. Las preguntas, las inseguridades, los temores y las reacciones variarán en función de la edad de cada niño. En cualquier caso, es importante:
- Responder con sinceridad, estar abiertos a todas las preguntas posibles y dar espacio para manifestar todas las dudas y emociones que puedan surgir. Incluso aceptando con sinceridad que puede suceder que no tengamos respuesta para algunas preguntas.
- Aclarar todo lo posible en qué consiste el TEA. Los niños pueden hacer preguntar del tipo ¿es una enfermedad?, ¿está fingiendo para llamar la atención?
- La información proporcionada permitirá a los hermanos y/o hermanas tener más conocimiento acerca de lo que sucede y evitar que imaginen o que especulen acerca de lo que está sucediendo.
- Pueden surgir dudas del tipo ¿Por qué mi hermano siempre quiere jugar al mismo juego? ¿Por qué no responde a mis bromas? Estar preparados para ello y contestar con sinceridad les ayudará a entender la situación.
- En edades más avanzadas se debe explicar a los hermanos las dificultades existentes en el TEA a la hora de comunicarse y relacionarse con los demás. Les podemos enseñar estrategias y actividades que les permitan pasar tiempo e interaccionar con su hermano, a pesar de las dificultades.
Escolarización en niños y niñas con TEA
Como cualquier otro niño o niña, la escolarización en niños con TEA es necesaria y recomendable. No debemos olvidar que los con TEA aunque tengas ciertas dificultades son niños que experimentan deseos y necesidades propias de su edad.
Es cierto que se requiere un entorno escolar que se ajuste y adapte a sus necesidades de aprendizaje, puesto que muchos niños y niñas con TEA necesitan recursos adicionales y no en todas las instituciones cuentan con la posibilidad de dar estos apoyos. Siempre se debe priorizar una alternativa educativa que tenga en cuenta y se ajuste a las necesidades y capacidades del niño con TEA.
Los niños con TEA precisan de una evaluación previa realizada por un profesional que permita conocer qué habilidades o capacidades están afectadas para poder trabajar sobre ellas y obtener un apoyo educativo correcto que permita trabajar también en el colegio estas habilidades.
Las características físicas que deberían cumplir los colegios o aulas educativas son principalmente aquellos que cuiden el espacio en el que se desarrolla la clase. Por ejemplo, espacios muy grandes o con muchos compañeros en clase no beneficiarían la integración de niños o niñas con TEA.
Por otro lado, en muchos casos es necesario que las actividades que se van a realizar a lo largo del día sean predecibles y no muy variadas. Lo niños y niñas con TEA necesitan contar con una jornada predecible y actividades específicas, es decir, seguir una rutina marcada con pocos cambios, ya que esto puede desorientarles y generarles un gran malestar.
Además, el equipo educativo debe contar con formación que les permita llevar a cabo actividades y ajustes en el aula que velen por la seguridad y la integración del niño con TEA, además de las adaptaciones a nivel curricular.
Por último, el centro educativo debe contar con un equipo multidisplicinar, es decir, además personal educativo que cuente con formación y recursos relacionados con el TEA, el centro también debe contar con psicopedagogos o psicólogos que supongan un punto de apoyo para las personas con TEA y puedan trabajar e interaccionar con ellos.
Sarah Leal Gómez
Psicóloga de Raíces Psicología